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2岁发病!轮椅女孩雪莉「遭讥假残障」公车拒载 曝肌萎症日常:反倒挺幸福-食人蛙

请继续往下阅读... 雪莉透露,在她14岁的时候,因为学校电梯不能使用,她每天要爬4层楼,长期下来给身体相当大的负担,加速恶化疾病,让她从可以走路的状态,慢慢变成要以电动轮椅代步,「这个疾病让我的肌肉萎缩,四肢及躯干逐渐软弱无力, 严重会造成器官衰退」,而且目前医学上没有具体医疗方式。

她坦承自己曾经很在意别人对她的异样眼光,回想小时候因病受排挤、霸凌,甚至被嘲讽假残障、跛脚,国小还有同学会故意学她走路的姿势,她一直到高中才慢慢接受自己的身体状态。雪莉认为,人难免有情绪,但还是要向前看,「人生只有一次,要活得快乐、有意义,取决于自己怎么做。」

▲去年12月,罕病SMA肌萎药物争取联盟与健保署共拟会议,盼救命药获健保给付。(图/罕病SMA肌萎药物争取联盟提供)

谈到实际身体状况,雪莉表示她的吞咽功能不好,所以太硬的东西不能吃,有些食物还要剪碎才能吃;另外,她的肺跟心脏功能也不太好,有时会突然喘不过气或心脏不舒服。也因此,她大叹自己很难找打工,因为她能做的事真的很少。

▲雪莉分享自己的故事,感动许多网友。(图/轮椅女孩雪莉授权使用)

网搜小组/邝郁庭报导脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是会致命的隐性遗传性疾病,患者随时间过去,会出现肌肉萎缩、无力,最终因呼吸困难丧命。一位罹患SMA的轮椅女孩就在分享自己的经验,说她在2岁左右就发病,14岁开始坐轮椅,现在无法自行站立。但她依然坚强乐观,「即使不方便,但还是能做自己想做的事情」,励志故事感动许多网友。

尽管自己是身心障碍者,但雪莉坚强乐观,对未来也是有一番期许,「从小接触过很多社工,也受了很多帮助,开始让我有当社工师的想法,我认为帮助别人是件很开心的事情,所以也想用自己的专业能力帮助他人。」而她也确实付诸行动,「目前我在崇德文教基金会当志工,偶尔会去社办帮忙唸故事书给小朋友听,未来也想参与各式各样的志工活动。」

目前就读大一的雪莉住在学校宿舍身障房,晚上会有学校请的照服员阿姨协助她洗澡,也因为几乎一生都受人照顾,她直呼「想感谢的人真的太多太多了」。除了父母之外,她最想感谢的是高中朋友们,「他们把很多时间花在照顾我身上,不嫌麻烦的付出,甚至不求回报,在那段时间真的让我感到很温暖很幸福。」

除了找工作困难,生活中也有诸多不便,像是搭公车还要司机协助摆放斜坡板,她就曾遭司机嫌麻烦拒载,「以及有时在人潮众多的场所电梯要等非常久,有几次还等了超过40分钟以上。」

最后雪莉想起曾经有位病友问她「妳的身体这样,会不会活得很痛苦?」她则坦然直率地说,「我很快乐,也很喜欢自己,喜欢自己的坚强乐观,同时有能力让自己活得快乐,即使不方便,但还是能做自己想做的事情,所以我活得一点也不痛苦,反倒来说是件挺幸福的事情。」

2岁发病!轮椅女孩雪莉「遭讥假残障」公车拒载 曝肌萎症日常:反倒挺幸福

「你好,我是雪莉,今年19岁,一位脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第三型患者。」轮椅女孩雪莉在粉丝专页发文,分享自己身为SMA患者的日常,说她在2岁左右发病、14岁开始坐轮椅,到现在只能用助行器行走,想站起来也无法靠自己,得要有人从正面抱她起身。

▲雪莉2岁就发病SMA,14岁就开始坐轮椅。(图/轮椅女孩雪莉授权使用)